ムコ多糖症について

息子の幼稚園の入園書類を書いていたら、持病の欄があって、ふと「異所蒙古斑は伝えておいたほうがいいかな。知らないで見たらびっくりしそうだし」と、思った。

息子の異所蒙古斑は広範囲で、胸、肩、二の腕、背中‥とまるでヤクザの入れ墨のようにガッツリ入っている。赤ちゃんの頃は、やってもいないのに「私がぶつけたんだろうか‥」と見るたびに不安になった。

異所蒙古斑を持病と捉えていいものか調べていたら「代謝性疾患の可能性あり」という注釈を見付けた。先日、自家中毒の診断を受けたばかり。それのことかな？と、異所蒙古斑、代謝性疾患を組み合わせて調べてみたら、「ムコ多糖症」「難病」「10歳〜15歳で死亡」という恐ろしい文字が並ぶ。ゾワッとして、恐る恐る調べまくった。

ムコ多糖症の症状は、多岐にわたるもので、かつわかりにくいようだった。

でも、うちの子には当てはまる。異所蒙古斑が広がる、額が出てる、鼻が低い、頭が大きい、でべそ、いびき‥など。知的障害はなさそうだけど、ゆっくり喋るし、少し吃音ぽいときもある。嘘。嘘。嘘。そんなはずない。幼稚園の入園の手続きをしていたはずなのに、成長がさみしくも嬉しいという気分だったのに、急に不安に襲われて、一人で号泣してしまった。

とりあえず、かかりつけの大学病院へ相談してみるしかない。検査して、違うとわかれば、ただの頭のでかくて鼻の低い毛深い男の子。

そうだと信じたい。そうであってほしい。そうでなければ、どうやって生きていけばいいのかわからなくなる。

早く、この不安を拭いたい。